ВАШЕ ОТНОШЕНИЕ МОЖЕТ ИЗМЕНИТЬ ЖИЗНЬ ВАШИХ БЛИЗКИХ – И ВАШУ СОБСТВЕННУЮ! (на основе книги Хелин Бергер «Я выбираю радость»)
22 Ноября 2019, Пятница
География
Большую часть своей жизни мы проводим в подготовке к запланированному будущему. Мы можем усердно трудиться, чтобы поступить в хороший университет или тренироваться, чтобы преуспеть в выбранном нами виде спорта. Мы вкладываем максимум усилий в получение выбранной профессии. Мы читаем книги о браке и воспитании детей. А затем, как раз, когда мы чувствуем, что вот, наконец, мы реализовали все жизненные цели, выполнили все обязательства перед детьми и профессией и уже готовы сбавить темп и насладиться временем, посвященным другим интересам, нас застает врасплох диагноз врача: “у вас болезнь Альцгеймера” — или Паркинсона, или рак, или патология сердца, или легких, или другое тяжелое заболевание; всего одна короткая фраза вдребезги разбивает наш тщательно выстроенный мир и навсегда изменяет нашу жизнь.Вскоре после нашего 50-летнего юбилея, у моего мужа, Эди Бергера, диагностировали болезнь Альцгеймера. Его реакцией на три фатальных слова, “У вас Альцгеймера” было: “Я больше не хочу жить.” В течение первого года после постановки диагноза он прошел все типичные для такого состояния стадии: упрямство, срывы, раздражительность, ригидность, досада (на грани агрессии) и неадекватное поведение. В последующие пять лет его запомнили как человека с сияющей улыбкой. Он делал то, что раньше было просто немыслимо. Он вернулся к своим забытым увлечениям: играл на фортепиано по часу в день (Бетховен, Моцарт, Рахманинов, Брамс). Он освоил новые навыки: рисовал ночами (никогда раньше не делал этого) и каждый вечер писал мне небольшие любовные записки. Он стал с восторгом заниматься вещами, которые выходили за рамки его понимания в первые годы Альцгеймера, как, например, судоку. Когда уже позже ему показали пазлы судоку, он увлекся ими настолько, что решал их буквально каждый вечер, я при этом находилась рядом. (Не подсказывала).
Спустя шесть лет после установленного диагноза, в день, который неожиданно стал последним днем его жизни, мы пригласили в ресторан 17 друзей, в знак благодарности. Не зная заранее, кто был приглашен, он приветствовал каждого гостя по имени. Когда мы уселись за стол, он сказал абсолютно вразумительный тост (полая неожиданность для меня), поблагодарив всех и каждого за заботу, звонки, неравнодушие и поддержку, которую они оказывали мне. Уходя домой уже после ужина, две семейные пары задали мне одинаковый вопрос: “Ты уверена, что у него Альцгеймера?
Что же сделало эту поразительную трансформацию возможной? Множество факторов повлияло на это.
В этой небольшой статье я хочу остановиться на одном из них: Отношение, которое МЫ выражаем к неожиданно свалившейся на нас роли человека, ухаживающего за больным, может повлиять и влияет как на жизнь дорогого вам человека, так и на вашу собственную жизнь. Психиатр Виктор Франкл, бывший узник нацистского концлагеря, написал в своем труде Человек в поисках смысла, “Чего никто не может нас лишить, так это нашего права выбирать свое отношение к чему-либо.”
Нам с мужем повезло прожить в хорошем браке, не без сложностей, конечно, как и во всех браках, но за годы совместной жизни мы научились улаживать наши разногласия. Я с ужасом наблюдала как Эди катится вниз в первый год после постановки диагноза. А затем, чутко реагируя на каждое его движение, я стала замечать, как мои действия и поступки вносили свой вклад в его чувство безысходности и потерю чувства собственного достоинства. Приведу несколько примеров: Один из самых типичных симптомов болезни Альцгеймера – это повторение пациентом одного и того же вопроса, снова и снова, потому что ответ на него он забывает спустя пару минут. Вначале, когда Эди спрашивал, “Куда ты идешь вечером?” пятый раз подряд, я реагировала, как, полагаю, реагирует большинство из нас. Я отвечала ему после глубокого вдоха, или подняв бровь, или закатывая глаза, или с любым другим невербальным выражением, которое говорило: “Я тебе уже сто раз это говорила.” Затем я произносила как можно спокойнее. “Иду на балет с Элейн.” Сами по себе слова звучали вполне нормально, но урон, уже нанесенный моей невербальной реакцией, нельзя было игнорировать. Мои поднятые брови были как удар под дых. Эди чувствовал себя раздавленным и разочарованным в себе. Увидев его реакцию, я приняла решение никогда не выражать даже малейшее раздражение в данной ситуации. Кода в сердце закрадывалось отчаяние, что естественно, я научилась говорить себе: “Он бы не спрашивал, если бы помнил ответ.” Эта простая мысль помогла мне реагировать с состраданием и нежностью, вместо того, чтобы выражать безысходность и раздражение. Я научилась и в восьмой раз отвечать с той же любовью и нежностью, что и в первый раз: “Дорогой, я иду на балет с Элейн,” часто погладив его с любовью по щеке или взяв за руку. Это решение было одно из самых сложных для выполнения. Но видя положительные результаты, становилось все легче его выполнять. Он всегда реагировал с благодарностью.
Еще один значительный прорыв случился, когда я обратила внимание на то, как поступала наша замечательная помощница, домашняя хозяйка Лизет. Однажды утром я услышала, как зайдя в спальню, она веселым голосом сказала не обычное “Мистер Бергер, ваш завтрак готов,” а: «Мистер Бергер, вы готовы позавтракать?” Гениальность этой разницы сразила меня, как удар молнии. Первая фраза по сути своей является распоряжением. Ваш завтрак готов – вы должны идти завтракать. Но последняя фраза – это вопрос, и она подразумевает принятие решения им самим. Он контролирует ситуацию. С этого момента я практически каждую просьбу или требование оформляла в виде вопроса, а не приказания. “Ты пойдешь заниматься на велотренажере или предпочитаешь пройтись?” “Будешь рисовать или решать судоку?” Сходишь в душ прежде чем мы пойдем?” Вопросы я строила в рамках того, что было необходимо сделать. Поэтому, любой его выбор был приемлемым. Он сам принимал решения. И у него появилась возможность сохранить чувство собственного достоинства, и что самое лучшее, исчезло сопротивление, которое было в начале пути.
Самое значительное изменение, которое я сознательно осуществила – это изменение моего поведения. Когда появлялись проблемы, я обращалась к нему не с раздражением или злостью, а с любящими словами и добром. Любые слова, предполагающие скрытое неодобрение, вызывают протест или унижают пациента. Я все обсуждала с Эди открыто. Прежде чем начать разговор о неприятной ситуации, я всегда начинала с какого-либо проявления любви. К примеру, гладила его по щеке, говоря: “Ты же знаешь, как сильно я люблю тебя?” и после этого он был готов принять любую информацию, которую мне необходимо было ему сказать. Мы стали командой, которая двигалась в одном направлении. И зачастую решения принимал он. Как только я поняла, что не смогу обеспечить ему наиболее достойную жизнь при заданных условиях, не изменив себя, мне стал абсолютно ясен мой путь. Чем больше добра, одобрения и поддержки я проявляла к нему, тем больше он старался и тем лучше у него получалось справляться.
Я не могу гарантировать, что хоть что-либо из нашего опыта приведет к тем же результатам в случаях с другими пациентами. Все семьи разные. Болезнь Альцгеймера поражает различные участки мозга и степень повреждения может быть разной. Но независимо от серьезности заболевания, я считаю, что такая методика имеет потенциальную пользу как для пациента, так и для того, кто за ним ухаживает особенно если начать ее применять до того, как нежелательное поведение станет привычкой. Я надеюсь, что смогу помочь другим легче пройти по этому пути, если мы будем понимать, что Мы не беспомощные жертвы судьбы … Что наши действия способны менять ситуацию к лучшему… И что мы можем принять решение жить с надеждой и в радости
Статья основана на книге: Я ВЫБИРАЮ РАДОСТЬ Болезнь Альцгеймера: Книга НАДЕЖДЫ Автор, Хелен Бергер.
